terça-feira, 9 de abril de 2013

Síndrome Neuro-Craniano-Vertebral



No nosso Instituto trabalhamos com o novo conceito de doença chamada “ Síndrome Neuro-Craniano-Vertebral. É um conjunto de manifestações clinicas de tudo sistema nervoso (encéfalo, tronco cerebral, medula espinhal, crânio e coluna vertebral) causados pelo Filum Terminale aparentemente normal, mas excessivamente tenso.



Essa tensão pode ser causada pela indetectável patologia congénita do Filum Terminale (Doença do Filum), pelo tumor, trauma ou pelas outras causas que possam deformar o canal vertebral.

Essa Síndrome pode manifestar-se em diferentes formas/doenças, que até agora haviam sido consideradas como idiopáticas (sem causa conhecida) e não haviam sido associadas entre elas:

-       Síndrome de Arnold Chiari I
-       Siringomielia Idiopática
-       Escoliose Idiopática
-       Platybasia
-       Retrocesso do odontoide
-       Angulação do tronco cerebral
-       Alterações do alinhamento vertebral (cifoses, híper-lordoses, etc.)
-  e outras...

Conforme esse conceito de doença, o tratamento que estamos propondo se baseia na secção do Filum Terminale anormalmente tenso, para aliviar a medula espinhal da tração que causa as doenças mencionadas em cima. Consequentemente, esse tratamento se faz com o fim de deter a progressão das doenças.

18 comentários:

  1. Olá..Somos de São Paulo (Brasil) e meu filho de 5 anos tem Chiari 1. Meu filho fará a craniectomia em MAio 2013, e o médico disse que é uma cirurgia ortopédica...Isso faz parte da craniectomia?? Talvez essa nova técnica apresentada "filum terminale" seria a ideal, mas não temos condições de levá-lo para Barcelona. Vcs conhecem algum profissional brasileiro que utiliza essa técnica? Obrigada,

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    1. Cassia, o Instituto Chiari de Barcelona è o único centro onde pode-se fazer a secção do filum terminale. Voce tem de ser muito cautelosa com a cranioctomia porque não elimina a causa da doença!! È uma operação muito perigosa com o indice de morte alto.

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  2. Sou rosiene , são luís_ma, meus marido fez uma cirurgia decomprecao , em hospital tarquínio lopes filho/geral lado tem ótimos médicos cirurgião até hoje reagio super bem esta com acompanhamento com fisioterapia ,ele ainda sente tonturas ao fazer movimentos bruscos.

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  3. Boa tarde Barbara,

    MEU NOME E MARIA FRANCINETE, SOU BRASILEIRA E FUI DIAGNOSTICADA COM SIRIGOMIELIA. LI TODOS OS TESTEMUNHOS DOS PACIENTES QUE FIZERAM CIRURGIA COM DR. ROYO.
    QUERO SABER COMO DEVO FAZER PRA QUE ELE VEJA MEUS EXAMES... TEM COMO ENVIAR PARA QUE ELE FAÇA UMA ANALISE? QUERO SABER TAMBEM QUANTO CUSTA A CIRURGIA.


    Qdo vi os depoimentos das pessoas que fizeram cirurgia com o Dr. Royo, fiquei muito feliz e me encheu de esperanças... descobri em 2009 q tinha essa doença pq senti choque no meio das costas, procurei um neurologista e fiz ressonancia e ai o diagnostico de siringomielia... porem o choque desapareceu e nao tive mais sintomas...so q mais ou menos um mes comecei a sentir formigamento nos braços, dores no pescoço e braço voltei ao medico para acompanhamento... amanha irei fazer ressonancia novamente pra ve se evoluiu... mas o medico ja falou q pode ser caso cirurgico.

    Obrigada.

    Francinete.

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    1. Prezada Maria,
      Desculpa pela demora na hora de contestação.

      O nosso equipe médico comunica que para poder dar-lhe uma orientação diagnóstica a distância, é preciso estudar as imagens da:
      - ressonâncias magnéticas da parte cervical,
      - ressonâncias magnéticas da parte dorsal,
      - ressonâncias magnéticas da parte lombo-sacra,
      - escoliograma frente e perfil (RX da toda coluna)
      junto com os relatórios médicos correspondentes e uma breve descrição dos seus sintomas.

      Os exames podem ser enviados pelo nosso site (http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=12&arxiu=inici&id_familia=1496&id_subfamilia=4502&id= ) comprimidos em formatos .zip/.rar/.jpeg, ao meu endereço de e-mail: kgorka@institutchiaribcn.com, ou as copias dos CDs pelos correios ao seguinte endereço:

      Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
      Paseo Manuel Girona, 16
      Barcelona 08034
      Espanha

      Se não disponha todos os exames, pode começar enviando os que estão na sua disposição e entretanto ir complementando os outros.

      Uma vez estudados os exames vou contactar com Você para transmitir-lhe a conclusão dos nossos médicos e possível necessidade de uma visita para confirmar o diagnostico.

      Fico à sua disposição para qualquer consulta que precise.
      Atenciosamente,
      Kasia
      O reenvio dos exames médicos enviados pelo correio postal, se efetuará depois de prévio pago de 50€ a conta de Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

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  4. Olá Boa tarde, Sou brasileiro e gostaria de saber quanto custa essa cirurgia, pois minha mãe é portadora da doença Siringomielia e arnoud chiari nº I. Meu email: hudsom-m@hotmail.com

    Desde já agradeço!

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  5. Gostaria de receber um orçamento de valores dessa cirurgia de Chiari tipo 1, pode ser no meu email mesmo
    Brunoa.souza@bol.com.br

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  6. me chamo michelle sou brasileira,queria saber quaanto custa a cirurgia de chiari.email.julia.michelle1@gmail.com

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  7. Olá meu nome é João Bosco e tenho uma sobrinha de 5 anos que precisa fazer um tratamento de síndrome de chiari tipo 1 gostaria de saber se no Brasil tem como eles fazerem esse tipo de cirurgia e qual seria o hospital mais indicado pra esse tipo de cirurgia e quanto ficaria o custo dessa cirurgia.
    Obs:eles moram em São Paulo

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  8. Olá eu Sou Lais de Oliveira Vaz,fiz craniectomia no Brasil não obtendo os resultados esperados e continuando com dores fiz uma Campanha Solidária na Internet chamada Unidos pela Lais e embarquei em busca de uma esperança....e valeu muito a pena

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    1. Boa tarde Laiz. Vi seu vídeo pós cirurgia e fiquei muito feliz por vc e muito esperançosa. Mandei um email pra eles sobre o meu caso.Tomara que eles me respondam positivamente. Gostaria de saber se hoje vc recuperou toda a sua mobilidade. Um grande abraço

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  9. Boa tarde, meu nome é Dercilene e fui diagnosticada com arnold chiari tipo 1 e siringomielia em 2000. Fui operada em 2001, quando já tinha perdido toda a minha capacidade laborativa e sensibilidade. Após a operação e muita fisioterapia consegui recuperar só 15% da minha mobilidade. Quando vi o video da Laiz de Oliveira Vaz ,que tbm já tinha feito a cirurgia e fez outra pelo instituto, fiquei esperançosa. Minha cirurgia foi parcial
    A médica não fez toda a descompressão? Pois ficou com medo. Gostaria de saber como faço para o meu caso ser avaliado por vcs e saber se é possível fazer outra cirurgia com a possibilidade de melhora? Aguardo resposta, muito obrigada

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  10. Gostaria de saber se posso enviar meus exames pelo correio para vcs avaliarem?

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  11. Gente, não é somente saber que é uma cirurgia de eficácia. Temos que saber valor estimado. Valor? Valor?

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  12. Oi bom dia sou jovercina de varginha mg gostaria de saber se

    no Brasil faz esta cirurgia de chiari e qual o valor também fui diagnosticada com esta doença pode me responder pelo meu imail desde já agradeço

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  13. Boa noite, me chamo Lélia sou do Brasil fui diagnosticada com chiari tipo 1, gostaria de saber no meu caso, quais exames São necessários eu enviar ao instituto chiari para vocês analizarem, preciso saber com urgência, por favor

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  14. Boa noite, me chamo Lélia sou do Brasil, chiari tipo 1 e gostaria de saber que exames eu tenho que enviar para o Instituto chiari e o valor da cirurgia. Espero que respondam, desde já obrigada

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